A 31 ans, Diane Vatrelos a déjà subi douze interventions chirurgicales, tenté tous les traitements pour tenter d’atténuer la maladie qui la ronge : une céphalée vasculaire qui provoque de vives douleurs, mais dont cette Française estime désormais avoir “la force”.
Pour raconter son histoire, elle vient de publier un livre, Mes troubles en couleurs (éditions Leduc).
Cheveux courts rasés jusqu’au cou en raison d’une hospitalisation récente, Diane Vatrelos se remet en fin de matinée d’une autre nuit, jonchée de convulsions.
“Tournevis dans l’oeil”
“Quand c’est arrivé, j’ai eu l’impression qu’un tournevis était coincé dans mon œil et qu’il tournait tout seul”, raconte la jeune femme élancée dans le jardin de sa maison en Normandie, dans le nord-ouest de la France.
Appelées “maladie suicidaire” car les malades veulent parfois la “compléter” pour stopper cette douleur “extrême”, les céphalées en grappe provoquent des douleurs par rapport aux médecins amputés sans anesthésie.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une personne sur 1 000 dans le monde est touchée par cette maladie neurologique dont la cause reste mal identifiée et touche six hommes par femme.
A ce jour, il n’y a pas de remède. Pour y faire face, seuls les traitements de base et les traitements de crise sont disponibles.
Les attaques durent généralement entre 15 minutes et trois heures. Certaines personnes peuvent avoir plusieurs crises par jour, de façon sporadique ou chronique.
Pour Diane Vatrelos, la maladie est chronique : elle subit une dizaine de crises par jour, d’une durée d’une trentaine de minutes.
Tout a commencé quand j’avais 14 ans. Elle se souvient de la première fois où elle a ressenti comme des « décharges électriques dans le cou ».
Commence alors une longue errance diagnostique.
A 19 ans, elle rencontre son futur mari. Malgré les douleurs récurrentes, elle continue à vivre, faire la fête, étudier, voyager.
“Je lis la souffrance dans les yeux de mon mari”
Jusqu’au jour où, en 2013, la crise l’a « surmonté ». “Ce jour-là, j’ai lu la souffrance dans les yeux de mon mari, je ne pouvais pas continuer à cacher la maladie.”
Ni jour ni nuit sans crise. La souffrance l’isole, elle perd une quinzaine de kilos.
Un matin, ses jambes se dérobent sous elle. Elle est prise en charge aux urgences pour un mal de tête dans un hôpital parisien.
À la fin de la journée, on lui dit qu’elle souffre d’une céphalée en grappe.
“A ce moment-là, je me sens légitime dans ma douleur, je me dis qu’on va enfin être soigné”, se souvient le trentenaire.
Il a essayé une vingtaine de procédures, mais en vain. Il a été déclaré résistant aux médicaments.
Parce qu’elle veut “tout tenter pour sortir de cet enfer”, elle accepte de se faire opérer. Elle est “paralysée” par un total de douze interventions chirurgicales qui pourraient la rendre stérile.
Mais le désir d’enfants était plus fort que tout : “Mon mari m’a dit : ‘La maladie nous a tellement pris, elle ne nous enlèvera pas'”, sourit-elle aujourd’hui.
Après la PMA, ils ont accueilli un petit garçon. Elle a reçu un diagnostic d’endométriose. “C’était très difficile, je ne me sentais pas assez forte pour faire face à une autre maladie en plus de tout”, a-t-elle déclaré.
Après un certain temps, elle a donné naissance à une fille “miracle”.
Compte Instagram
Pour partager son histoire, elle a créé un compte Instagram.
“J’ai vu que j’aidais beaucoup de gens en parlant de ma maladie, et c’était ma meilleure thérapie.”
“J’ai fait de mon handicap une force”, dit-elle. Mais “j’ai traversé des phases beaucoup plus sombres, la dépression”.
Pour soutenir ses attaques, elle s’est administrée de l’oxygène et s’est injectée une “injection magique”, un vasoconstricteur. “Je n’ai droit qu’à deux tirs par jour, donc je dois ‘choisir’ les attaques.” Dose qu’elle dépasse, malgré les risques.
Elle a récemment lutté contre la “toxicomanie légale”. “Je prends du tramadol (un analgésique opiacé) depuis dix ans, et j’ai réalisé ma dépendance en novembre en regardant une émission”, a-t-elle déclaré.
Pour rester, elle s’accroche à sa “famille”. “Certains week-ends, je ne supporte pas, mais il y a de beaux moments et ils valent la peine d’être vécus.”
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