Témoignages
C’est une maladie dont l’issue est fatale car il n’y a pas de remède. Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de Charcot, une maladie neurodégénérative méconnue qui touche entre 5 000 et 7 000 patients en France. Il existe une origine génétique chez 10% des patients. Pour d’autres, c’est un peu comme le cancer, plusieurs facteurs entrent en jeu : inflammation de l’organisme, accumulation de protéines… Maladie “injuste” pour laquelle il n’existe aucun remède, qui a touché Christoph Malsot, 57 ans, directeur commercial. Il a parcouru le monde, mais depuis qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Charcot il y a 18 mois, son état s’est aggravé.
prisonnier de son corps
Il dépend maintenant de son fauteuil roulant électrique. “Je n’utilise plus mes jambes et je n’utilise plus mes mains. “Je suis vraiment prisonnier de mon corps et donc complètement dépendant des gens qui m’entourent”, a-t-il déclaré au micro d’Europe.
“Aujourd’hui, quand le diagnostic tombe, on vous informe que vous allez mourir. 80% des gens disparaissent entre 3 et 5 ans.” De son côté, le directeur commercial tente de “maintenir une vie normale” pour ne pas être totalement exclu de la réalité, en se disant : “De toute façon, je vais bientôt mourir”.
“Seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent”
S’il était au courant de son état, il a décidé de lancer un protocole de recherche auprès d’une entreprise américaine, “malgré tout”, une expérience “pilotée à la Pitié-Salpêtrière”. C’est « pour un médicament qui me permettrait une stabilité ». Traitement pour stopper la progression de la maladie et la dégradation de son organisme. Il précise : “Vous commencez à ne plus pouvoir respirer seul, vous perdez la parole et seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent.”
Selon Christoph, “c’est la raison pour laquelle beaucoup de gens [atteints] il a décidé de dire : « C’est fini, je préfère partir. » Pour lui, le choix est déjà fait : « Si à un moment ça devient trop végétatif, c’est ce que j’aimerais faire.
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