L’histoire d’une famille aux prises avec une mystérieuse hépatite
Publié à 20h00
Emily AntesNew York Times
C’était trois jours avant Noël, et Elizabeth Withers était dans sa salle de bain à l’étage en train de lisser les boucles rouges et vertes des cheveux de sa fille de 4 ans, Libya. Mais alors que Livia se tenait dans la lumière du matin, sa mère remarqua que le blanc de ses yeux devenait jaune.
Elle a obligé Livia à demander à son mari Jack un deuxième avis. Il a également vu la teinte jaune dans ses yeux.
Livia, son frère et sa sœur ont eu la jaunisse lorsqu’ils étaient bébés, et leurs parents, qui sont de Mason, dans l’Ohio, étaient au courant des signes révélateurs. “Je savais que c’était un problème de foie”, se souvient Elizabeth Withers.
Livia a été emmenée aux urgences, où on lui a diagnostiqué une hépatite aiguë, une inflammation du foie. Moins de deux semaines plus tard, les médecins ont retiré son foie défaillant et l’ont remplacé par un nouveau.
Problème récurrent
Au cours des huit derniers mois, des centaines d’autres familles ont été frappées par une tempête similaire, leurs enfants – par ailleurs en bonne santé – contractant une hépatite, apparemment de manière inattendue.
Environ 650 cas probables ont été signalés dans 33 pays, selon l’Organisation mondiale de la santé. Au moins 38 enfants ont eu besoin d’une greffe de foie et 9 sont décédés.
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Livia Withers se balance avec sa sœur Juliana dans leur maison de l’Ohio.
Ces cas ont déconcerté les experts et ils enquêtent sur diverses causes potentielles. L’une des principales hypothèses est que l’adénovirus, une famille de virus communs qui provoquent généralement des symptômes pseudo-grippaux ou de rhume, pourrait être responsable, mais de nombreuses questions demeurent.
La révélation que le cas de la Libye pourrait faire partie d’un phénomène plus vaste a stimulé ses parents, qui ont commencé à raconter leur histoire dans l’espoir d’enseigner aux autres les principaux drapeaux rouges.
Les experts soulignent que ces cas sont extrêmement rares et que même dans ce contexte la plupart ne nécessitent pas de greffe. “Le risque de quelque chose comme ça est extrêmement faible”, a déclaré Jack Withers, le père de la Libye.
Mais sans une explication solide, cela ressemble à un éclair qui peut frapper n’importe quelle famille.
Où pourrait-il attraper l’hépatite ?
Les premiers signes de troubles sont apparus le 11 décembre, lorsque la Libye a commencé à vomir. Ses parents lui ont d’abord reproché de trop manger : Livia avait passé la nuit précédente chez sa grand-mère, connue pour chouchouter les enfants avec des friandises. Ses parents l’appelaient “la gueule de bois de grand-mère”, se souvient Elizabeth Withers.
Livia, une enfant vive et sportive, se remet rapidement, mais le lendemain, son frère de 6 ans, Jackson, tombe également malade. Il avait une forte fièvre et est resté malade pendant plusieurs jours. La Libye, qui a repris le chemin de l’école, visité un parc de trampolines et décoré des biscuits avec des voisins, semble avoir évité le pire.
Jusqu’à une semaine et demie plus tard, sa mère remarqua ses yeux et son urine était également orange, lui dit Livia.
Le diagnostic d’hépatite était un état de choc. Cette maladie peut avoir une grande variété de causes, notamment l’exposition à des toxines, une consommation excessive d’alcool et les virus de l’hépatite B et C, qui sont souvent associés à l’usage de drogues par voie intraveineuse.
Mme Withers regarda son mari avec incrédulité : “Où a-t-elle pu contracter l’hépatite ? (L’hépatite peut également être causée par d’autres virus, mais Mme Widders ne le savait pas à l’époque.)
Ce soir-là, la Libye a été admise dans un centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati. “Elle est arrivée avec une insuffisance hépatique aiguë”, a déclaré le Dr Anna Peters, une hépatologue spécialisée dans les greffes pédiatriques et qui faisait partie de l’équipe médicale libyenne. “Elle était très malade. »
Au cours des jours suivants, l’état de la Libye s’est aggravé.
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Un signe utilisé par la famille Withers pour raconter l’histoire de la Libye, sensibiliser aux signes de problèmes de foie et encourager les gens à s’inscrire pour devenir donneurs d’organes.
L’un des rôles principaux du foie est de traiter les substances toxiques, y compris l’ammoniac, qui est produit naturellement dans le corps ; lorsque l’organe ne fonctionne pas correctement, ces toxines peuvent se rendre au cerveau, provoquant des changements cognitifs et comportementaux.
Lorsque le niveau d’ammoniac en Libye a augmenté, elle est devenue irritable et furieuse, criant après sa mère sans provocation.
Les dommages à son foie, qui produit des protéines qui aident à la coagulation du sang, ont également ralenti sa coagulation naturelle, l’exposant à un risque élevé de problèmes de saignement.
Les médecins ont donné des stéroïdes libyens pour réduire l’inflammation et un composé appelé lactulose pour aider à se débarrasser de l’ammoniac.
Elle a subi des transfusions sanguines, une tomodensitométrie, une échographie et une biopsie du foie. Les parents libyens ont dormi à l’hôpital tandis que des proches s’occupaient de Jackson et de leur fille d’un an.
La Libye a passé une partie de Noël en état d’ébriété, mais s’est réveillée assez longtemps pour ouvrir plusieurs cadeaux, dont le jeu Hungry Hungry Hippos. “Elle ne se souvient pas beaucoup de Noël, mais elle sait que le Père Noël arrive”, a déclaré Jack Withers.
En tête de liste
Malgré le traitement, les problèmes de coagulation de la Libye persistent et ses niveaux d’ammoniac restent élevés. Elle se réveilla agitée et confuse. Elle a posé les mêmes questions – peut-elle se promener ? Où était son frère ? – encore et encore. Il pouvait à peine terminer un match de Candyland avec un cœur brisé.
“En voyant la situation s’aggraver sous nos yeux, nous nous sommes demandé combien de temps nous étions restés ensemble”, se souvient sa mère.
Le 28 décembre, les médecins annoncent la nouvelle : la Libye a été placée sur la liste des greffes. Statut 1A – avec la priorité la plus élevée.
Les médecins ont décidé de mettre Livia sous dialyse hépatique pour éliminer certaines des toxines de son sang jusqu’à ce qu’elle soit appariée.
L’appel est venu quelques jours plus tard lorsque la tante de la Libye était en visite. Elizabeth Withers a chargé le coordinateur de la transplantation des haut-parleurs : ils avaient un foie pour la Libye.
Ce fut une période difficile pour les parents libyens, leur joie atténuée par le chagrin de la famille du donneur décédé.
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Livia Garrot
“Nous regardions la mort en face”, a déclaré Elizabeth Withers.
“C’est vrai, répondit son mari. Alors nous savions que notre joie se faisait au détriment de…”
“Quelqu’un est désintéressé” Oui “”, a-t-elle poursuivi. La tragédie de quelqu’un d’autre était notre miracle. »
Le 1er janvier, la Libye a reçu son nouveau foie. Le lendemain, les médecins l’ont soulevée du lit pour reprendre des forces.
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La cicatrice à la suite de l’opération …
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