Tout s’est effondré il y a environ un an et demi lorsque ma mère a commencé à faire des talk-shows à la télévision. Elle a appelé sa présentatrice préférée Bianca Berlinguer et lui a dit que sa fille était aussi une “excellente journaliste”.
À l’âge de 72 ans, ma mère a été officiellement diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer. C’était en 2016, mais à ce stade, en regardant la télévision, j’espérais naïvement que son diagnostic ne resterait que des mots écrits sur un PDF enfoui dans mon ordinateur portable. Cet incident marque un tournant : après des années à se comporter d’une manière apparemment “normale”, elle entre dans la phase bénigne de la maladie, lorsque la maladie d’Alzheimer commence à perturber le sens des réalités.
La transition vers où nous sommes maintenant a été lente et régulière. Quand j’étais encore au lycée, ma mère souffrait de graves maux de tête chroniques, dont elle ne se plaignait guère et qu’elle traitait avec de puissants analgésiques. Puis, en 2014, alors que j’avais 24 ans, elle est entrée dans un cycle de rendez-vous médicaux de plus en plus inquiétants.
Deux ans plus tard, son diagnostic a changé en “déclin cognitif”. Mais elle était là. Elle était toujours elle-même, à l’exception de quelques petits trous de mémoire, comme l’oubli de la marmite sur la cuisinière. “Elle a juste besoin de repos.” C’est ce que ma famille et moi nous sommes dit pour nous en convaincre. Les tests nous prouvent le contraire à maintes reprises.
“De nombreux patients Alzheimer pensent qu’ils sont plus jeunes que leur âge réel, donc ils ne se reconnaissent pas dans le miroir” – Ilaria Macauley
Aujourd’hui je sais qu’il est impossible de revenir en arrière face à cette maladie. Il a été décrit pour la première fois en 1906 par le psychiatre allemand Alois Alzheimer. Il a remarqué des changements dans le tissu cérébral d’un de ses patients qui est décédé après une perte de mémoire, des troubles de l’élocution et un comportement imprévisible. La maladie d’Alzheimer est maintenant considérée comme une maladie neurodégénérative qui provoque la mort des cellules cérébrales. Il s’agit de la forme la plus courante de démence, un terme plus large désignant les troubles qui altèrent les fonctions cérébrales telles que la mémoire, la pensée, le comportement et les émotions.
La démence commence généralement après 65 ans et est plus fréquente chez les femmes. À mesure que la population européenne vieillit, la démence et la maladie d’Alzheimer touchent chaque année davantage de personnes sur le continent. Selon l’organisation non gouvernementale Alzheimer Europe, en 2019, près de 10 millions d’Européens vivaient avec une démence. Ce nombre devrait passer à 19 millions d’ici 2050. Dans le monde, 50 millions de personnes sont touchées par la maladie et ce chiffre devrait passer à 75 millions en 2030 et 132 millions en 2050. Ces chiffres alarmants ont conduit l’OMS à la maladie d’Alzheimer. comme une « urgence de santé publique ».
J’ai discuté de cette maladie avec le Dr Ilaria Makali, psychothérapeute et directrice scientifique de l’Association Alzheimer de Milan, un réseau de solidarité qui aide les familles et les patients pendant le traitement.
« Les causes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas exactement connues », m’a-t-elle dit, « et il n’existe aucun médicament pour l’arrêter, seulement des médicaments qui atténuent les symptômes ou les ralentissent. La maladie est généralement divisée en sept stades, selon la capacité du patient à vivre normalement. Mais “certaines étapes peuvent aussi se chevaucher, et chaque patient a une expérience unique de la maladie”, a poursuivi le Dr Maccalli.
Aujourd’hui âgée de 77 ans, ma mère est déjà à un stade avancé de la maladie, ce qui peut entraîner des épisodes psychotiques et une détérioration notable de la qualité de vie. Elle ne parle plus aux journalistes à la télévision. Ils ont été remplacés par des fantômes et des ombres, des yeux mauvais, des femmes étranges prêtes à lui faire du mal.
Ces derniers mois, les miroirs sont devenus ses pires ennemis. Quand elle regarde en elle-même, elle voit “l’autre”, un mystérieux alter ego déterminé à lui prendre tout ce qu’elle aime. “Cela s’appelle l’auto-identification dans le miroir”, m’a expliqué le Dr Macauley. “Beaucoup de malades d’Alzheimer pensent qu’ils sont plus jeunes que leur âge réel et ne se reconnaissent donc pas dans le miroir. Étrangement, leur cerveau n’a généralement aucun problème à reconnaître le reflet des autres.
“Nous avons entendu tellement de fois des êtres chers dire:” Ce n’est plus lui ou ce n’est plus elle. ” Et cette petite phrase vous montre l’étendue de leur douleur » – Ilaria Makali
Quand je pense à ce qui arrive à ma mère, avec ses connexions neuronales, j’imagine que quelqu’un dans sa tête fait tout ce qui est en son pouvoir pour ralentir cette dégradation. Je pense à ses luttes quotidiennes pour trouver sa propre façon de faire, à la façon dont elle confond passé et présent, à ses fréquentes rencontres avec des personnages effrayants qui me sont complètement inconnus.
La maladie affecte principalement la mémoire, m’a expliqué Macaulay, « cette partie de nous où nous stockons les sensations liées à notre propre personnalité. En conséquence, le sens de l’identité et de la personnalité de ma mère s’est estompé. “Nous avons entendu tellement de fois des êtres chers dire:” Ce n’est plus lui ou ce n’est plus elle. ” Et cette petite phrase vous montre l’étendue de leur douleur”.
Au fil des ans, ma surprise face à son déclin a fait place au découragement et à un sentiment que je coulais avec elle, un sentiment que ses soignants devaient accepter tôt ou tard.
Rien qu’en Italie, environ trois millions de personnes participent directement ou indirectement aux soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Dans mon cas, mon père (à la retraite) a pris en charge la plupart des soins, de la cuisine au nettoyage de la maison. J’ai deux frères aînés et deux sœurs aînées, et nous essayons de nous attribuer des rôles complémentaires. Je vis et travaille à Milan, mais je rentre souvent chez moi à Lecce, dans le sud de l’Italie, car je sais qu’avec le temps, passer du temps avec ma mère sera de plus en plus difficile.
Cette prise de conscience est assez récente. Ma phase de déni s’est terminée en juillet 2020 lorsque ma mère a obtenu un 9 sur 30 à un test médical appelé le mini-examen de l’état mental. C’est un test simple avec quelques questions et de petites tâches graphiques qui examinent différents aspects du fonctionnement du cerveau, tels que l’orientation, la mémoire, l’attention et le langage. Tout score inférieur à 24 points indique une forme de déficience cognitive. Son faible score la place dans la catégorie “démence sévère”.
La difficulté à accepter la maladie d’un proche est une expérience partagée par les aidants, comme le montre une étude mondiale de 2019 menée conjointement par l’organisation non gouvernementale Alzheimer’s Disease International et l’Université McGill au Canada. Il a révélé que 35 % des soignants cachaient leur diagnostic de démence à la personne atteinte de la maladie. De plus, l’organisation a également noté dans son rapport 2021 que pour 46% des patients et leurs soignants, la stigmatisation sociale était le principal obstacle au diagnostic.
En raison de cette stigmatisation, la maladie impose un fardeau émotionnel particulièrement lourd aux soignants. Vos relations changent, vous culpabilisez, l’impression que vous n’en faites jamais assez, que vous avez affaire à quelque chose qui défie constamment et profondément toute normalité. Tout semble compliqué et accablant, même dans les situations les plus pratiques et banales, comme organiser un trajet en voiture pour se rendre à un rendez-vous chez le médecin.
“Il s’agit de faire le deuil de quelqu’un, même s’il est encore en vie” – Ilaria Maccalli
Le côté administratif des choses peut aussi être extrêmement épuisant. Nous avons commencé le processus de demande de prestations d’invalidité pour ma mère en 2020, mais la demande n’a été approuvée qu’il y a quelques semaines. Il fallait d’abord prouver qu’elle avait la maladie d’Alzheimer, car son dernier diagnostic en 2018 était trop ancien – même si la maladie était déclarée irréversible.
Le processus impliquait des visites de suivi et des évaluations, qui peuvent sembler triviales, mais qui sont très stressantes pour quelqu’un comme ma mère, qui considère les étrangers comme une menace. Inutile de dire que ce voyage ardu ne respecte pas l’intégrité du patient et est particulièrement difficile pour ceux qui n’ont pas les moyens ou le pouvoir de sauter à travers les cerceaux de la procédure.
Quoi qu’il en soit, côtoyer une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vous oblige à travailler sur vous-même d’une manière que vous n’auriez jamais acceptée auparavant. Le principal sentiment positif que je ressens de lui est la compassion. En ce moment, tout ce que je veux entendre, c’est le ton joyeux de sa voix, du moins si la drogue a eu un effet sur son…
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